Velletri – L’A.S.D. Ginnastica Velitrae organizza per sabato 1° marzo, presso il teatro Artemisio “Gian Maria Volonté”, una giornata di arti varie e sport a scopo benefico, il cui ricavato, al netto delle spese, sarà devoluto alla Fondazione “Indomita Alice ETS” di Genzano-Lanuvio-Castelli Romani. Questa associazione aiuta le persone con disabilità e deve il suo nome proprio ad Alice, una splendida bambina di 16 anni di Lanuvio, affetta da tetraparesi distonica dovuta alla sindrome di Aicardi-Goutières, che l’ha costretta in carrozzina da molti anni, una malattia neurodegenerativa rarissima.
In questa giornata saranno tre i momenti in cui il teatro sarà occupato: la mattina si terrà una gara agonistica di danza aerea, seguita dalla premiazione; nel pomeriggio avrà luogo uno spettacolo sportivo eseguito dalle ballerine “aeree” più piccole; infine, la giornata si concluderà con un evento serale di arti varie, che inizierà alle 21:00.
La storia di Alice, della sua coraggiosa famiglia e della nascita dell’associazione “Indomita Alice”, a lei dedicata dieci anni fa, è molto commovente e ha attirato molte persone a farne parte. Alice è una ragazza di 16 anni affetta da tetraparesi distonica ai quattro arti a seguito di una rara patologia genetica denominata sindrome di Aicardi-Goutières.
Frequenta la scuola secondaria di primo grado (terza media) ogni giorno dalle 9:00 circa alle 13:00. La famiglia è supportata giornalmente, a rotazione, da due educatrici che, dal lunedì al venerdì, dalle 7:15 alle 9:15, si occupano della sua cura personale e la accompagnano a scuola grazie al servizio di trasporto disabili del Comune. Al ritorno da scuola è presente un’altra educatrice (assunta dalla famiglia), che sta con lei tutti i giorni fino alle 18:30, occupandosi di seguirla durante i pasti e nelle attività terapeutiche e ludico-ricreative. L’introduzione di queste figure si è resa necessaria a seguito dei gravi problemi di salute dei genitori e anche per supportarla nel periodo di distacco tipico dell’età adolescenziale.
Nell’ottobre 2023 ha subito un delicato intervento correttivo alla colonna per una grave scoliosi progressiva e, anche per questo motivo, ha bisogno di essere mobilizzata con costanza. A tal fine, Alice effettua terapia neuropsicomotoria due volte a settimana per un’ora e mezza con una psicomotricista nell’ambiente scolastico e una volta a settimana per un’ora con un fisioterapista in ambito domiciliare. Una volta a settimana segue un percorso di idrokinesiterapia e, saltuariamente, per problemi legati al reflusso gastroesofageo, una terapia osteopatica.
Alice utilizza per comunicare la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) grazie all’uso, tra i vari sistemi, di un puntatore oculare. Per questo motivo, tutta la famiglia viene supportata a domicilio da una logopedista specializzata e, inoltre, amando molto la musica, divenuta uno dei suoi canali di espressione privilegiati, anche da una musicoterapista.
Nel pomeriggio, insieme all’educatrice, nel tempo libero frequenta un centro per ragazzi con disabilità, dove svolge diversi tipi di attività, quali cucina, ceramica e teatro. Il sabato e la domenica li trascorre prevalentemente con i genitori, i nonni e gli amici.
La vita della famiglia è fortemente complicata, come si diceva, a causa delle condizioni di salute dei genitori: alla mamma, nel 2020, è stata diagnosticata una forma di SLA e il padre, nel 2022, ha subito un infarto. Per questo motivo, oltre alle cure riabilitative, sono necessarie figure di supporto che consentano ad Alice un pieno sviluppo fisico ed emotivo. Tutto ciò comporta costi molto alti di gestione mensile, sia sul fronte della riabilitazione che dell’assistenza personale. Le difficoltà si accentuano nei periodi in cui non c’è scuola o durante l’estate, poiché la frequenza ai centri estivi non consente l’accesso senza educatore, il cui costo è a carico della famiglia.
La giornata di grande altruismo “EMOZIONI SOSPESE”, con le ballerine di danza aerea circense e non solo, è organizzata da Giulia Cavola, Valentina Calcagni, Elenia De Luca, e Chiara Calcagni della ASD Ginnastica Velitrae, con il patrocinio del Comune di Velletri e il sostegno e contributo dell’Assessorato Turismo, Eventi e Spettacolo, diretto dall’assessore Paolo Felci.
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